Stoffskifteforbundet skaper en bedre hverdag for personer med en stoffskiftesykdom og deres nærmeste, og jobber for økt faktabasert kunnskap i samfunnet generelt og i helsevesenet spesielt, større synlighet i mediene og sterkere politisk innflytelse.
Det trengs blant annet mye mer forskning på årsakssammenhenger, nye medisiner og optimal individuell behandling. Vi jobber derfor hardt for å stimulere til mer forskning, og for mer penger til forskning på stoffskiftet.
Kunnskapen om stoffskiftesykdom må dessuten heves betraktelig både blant fastleger, politikere og byråkrater – og i resten av befolkningen. Vi jobber derfor på flere fronter, ikke minst politisk, for å få gjennomslag for sakene våre. En viktig sak er å få flere medisiner inn i blå resept-ordningen.
Vår jobb er også å være den viktigste informasjonskanalen om stoffskiftesykdom, og formidle troverdig og relevant forskning og kunnskap fra hele verden.
Dine rettigheter som familiemedlem:
- Må være knyttet til et hovedmedlem på samme bostedsadresse.
- Mottar ikke medlemsbladet Thyra.
- Har stemmerett på årsmøter.
- Mottar ikke lodd til landslotteriet, men kan delta på alle medlemsaktiviteter til medlemspris.
- Medlemskapet koster 150 kr per år.
